2月26日，中國(guó)罕見病聯(lián)盟聯(lián)合全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)完成《2022年中國(guó)罕見病臨床診療現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》公布?！秷?bào)告》強(qiáng)調(diào)，大部分醫(yī)護(hù)工作者關(guān)注罕見病藥品、器材及診治有關(guān)政策，但是對(duì)罕見疾病保障機(jī)制及數(shù)據(jù)平臺(tái)現(xiàn)行政策等諸多問題重視度有待提升；在多學(xué)科診療層面，存有醫(yī)護(hù)工作者參與性較差狀況，但大多數(shù)醫(yī)師對(duì)于未來進(jìn)行多學(xué)科診療活動(dòng)以及參加罕見疾病診治指導(dǎo)等表現(xiàn)了比較高希望。
該調(diào)查于2022年5月運(yùn)行，共列入全國(guó)各地罕見疾病診治合作網(wǎng)里的324家醫(yī)療機(jī)構(gòu)43129名醫(yī)護(hù)工作者，在其中16.7%的醫(yī)護(hù)工作者來源于少年兒童部門，83.3%的醫(yī)護(hù)工作者來源于成年人部門?！秷?bào)告》表明，少年兒童部門罕見疾病匯報(bào)率整體超過成年人部門；47.9%的受訪醫(yī)護(hù)工作者匯報(bào)參加過《第一批罕見病目錄》中病癥的診治；匯報(bào)率排名前十的罕見疾病分別是自身免疫性腦炎、肝豆?fàn)詈俗冃浴⒓∥s側(cè)索硬化、血友病甲、IgG4關(guān)聯(lián)性病癥、多發(fā)性硬化癥、全身上下型肌無力、馬凡綜合征、朗格漢斯機(jī)構(gòu)細(xì)胞增生癥和Castleman?。ㄋ?fàn)栭T病）。
基因檢查是確診罕見疾病的重要途徑，《報(bào)告》表明，超七成確診過罕見疾病的醫(yī)護(hù)工作者用過基因檢查方式，但大部分醫(yī)護(hù)工作者會(huì)將樣版外送往第三方檢測(cè)，僅有一小部分科室建設(shè)了檢測(cè)系統(tǒng)。價(jià)錢過高是醫(yī)生應(yīng)用基因檢查的重要顧忌，基因檢測(cè)公司太多、檢驗(yàn)全過程透明、檢驗(yàn)報(bào)告不足標(biāo)準(zhǔn)全是醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)用基因檢查的困擾。對(duì)于此事，《報(bào)告》覺得，要加強(qiáng)對(duì)基因公司嚴(yán)格監(jiān)管，加強(qiáng)質(zhì)量控制，標(biāo)準(zhǔn)基因檢測(cè)報(bào)告。
《報(bào)告》表明，根據(jù)醫(yī)院門診選購(gòu)藥品仍然是少見病人購(gòu)買藥品的主力方式，藥品的療效、價(jià)錢依舊是醫(yī)護(hù)工作者挑選藥品時(shí)主要考慮的問題。現(xiàn)階段，已上市和進(jìn)醫(yī)保文件目錄的罕見疾病服藥無法遮蓋《第一批罕見病目錄》的病癥。
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